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Notes de lecture
Sociétés

Benjamin Derbez, Zoé Rollin, Sociologie du cancer

Paris, Éd. La Découverte, coll. Repères, 2016, 138 pages
Hélène Romeyer
p. 513-515
Référence(s) :

Benjamin Derbez, Zoé Rollin, Sociologie du cancer, Paris, Éd. La Découverte, coll. Repères, 2016, 138 pages

Texte intégral

1L’ouvrage débute par la justification d’une approche sociologique du cancer. Après avoir établi la réalité chiffrée de ce « fléau des temps modernes » (p. 3), l’intérêt sociétal du cancer est posé et les auteurs s’étonnent que la maladie soit encore un objet trop peu sociologique. L’objectif visé est de « mettre en évidence les enjeux sociaux du cancer » (p. 5) en faisant dialoguer la sociologie avec les autres sciences sociales. Notons à ce sujet que Benjamin Derbez et Zoé Rollin semblent avoir une vision étroite des sciences sociales oubliant la psychologie, les sciences de l’information et de la communication (sic) ou l’économie, qui ont pourtant toutes fournies des travaux intéressants sur le cancer.

2Quatre chapitres structurent la réflexion des deux auteurs et découpent l’ouvrage. Les deux premiers chapitres, dans une approche socio-historique, s’attachent à montrer comment une « biomédecine du cancer » en France et aux États-Unis s’est imposée. Benjamin Derbez et Zoé Rollin entendent montrer que cette installation ne renvoie pas seulement à des éléments scientifiques ou médicaux, mais aussi à une congruence de facteurs politiques, sociétaux et économiques. Ils dégagent trois tournants historiques : le xixe siècle qui entreprend les premiers aspects curatifs du cancer, la période 1900-1960 qui inaugure l’utilisation des radiothérapies et chimiothérapies, et enfin, depuis les années 1970, la mobilisation et l’implication des patients et de leur entourage dans la prise en charge et les recherches. Les auteurs montrent ensuite habilement comment le cancer est passé d’un « déséquilibre de la circulation des humeurs » à une « pathologie curable de nature cellulaire » (p. 8). La recherche de nouvelles thérapies se fait au xxe siècle sous l’impulsion de groupes militants, telles la Ligue contre le cancer en France dès 1918 ou l’American Cancer Society aux États-Unis à partir de 1945. L’oncologie médicale apparaît ainsi comme une spécialité à part entière dans les années 1960. Le premier chapitre (pp. 7-28) se termine sur l’exposition du processus de politisation de la lutte contre le cancer dans les deux pays. L’implication de la classe politique dans la lutte contre le cancer aux États-Unis se fait dans un esprit de « conquête » concrétisée par le National Cancer Act de décembre 1971 (p. 20). La volonté mais aussi des moyens sans précédents sont ainsi mis en œuvre par le président Nixon pour mener à bien une véritable « guerre » contre cette maladie qui aboutit à la fin des années 1980 à de nouvelles thérapies bénéficiant des progrès de la génétique notamment.

3Au-delà de cette histoire médicale relativement bien connue, les auteurs montrent surtout comment les malades deviennent des acteurs à part entière de la recherche contre le cancer. Dans le sillage du National Breast Cancer Coalition (nbcc), ils militent efficacement auprès des autorités politiques nationales, devenant même pour certains, une « contre-expertise crédible et autonome » (p. 24). Dans une analyse comparative stimulante, les auteurs montrent ensuite le rôle central en France de la Ligue contre le cancer. En situation de monopole jusqu’aux années 1980, elle doit ensuite faire face à la concurrence en matière de techniques de soin. À la fin des années 1990, la Ligue choisit d’encadrer et soutenir la parole des malades. Cette émergence de la parole des malades serait alors, pour les auteurs, le principal moteur du déclenchement de l’action politique contre le cancer en France (p. 26). Si cette mobilisation (encadrée) des malades a joué un rôle important, ici, la méconnaissance de travaux en sciences sociales, déjà signalée en introduction, leur font oublier l’analyse communicationnelle et politique de l’engagement de la sphère politique dans ce combat. Plusieurs travaux ont en effet montré comment le lancement du Plan cancer en France, un des trois grands chantiers de Jacques Chirac, est un élément de communication politique (Benoît Lafon, Isabelle Pailliart, coords, Questions de communication, 11, 2007 ; Anne-Marie Gingras, coord., Politique et société, 27, 2, 2008 ; Marcel Burger, Gilles Merminod, coords, Cahiers de l’ilsl, 44, 2015, etc.) Le choix d’« une cause légitimante » telle que celle-ci visait des bénéfices politiques pour un candidat élu par défaut en mai 2002. La mobilisation de ces travaux aurait ainsi permis aux auteurs de pouvoir expliciter les formes nouvelles de publicisation du cancer en France : sociabilisation du sujet dans les médias, multiplication des récits de vie, transversalisation du sujet dans les rubriques médiatiques, etc.

4Le deuxième chapitre (pp. 29-51) s’attarde sur la prévention et sur le dilemme consistant à mettre en place une prévention efficace pour une maladie dont l’étiologie est incertaine. Ici, à la suite de plusieurs travaux, les auteurs montrent comment l’émergence de l’épidémiologie dans le champ de la santé a modifié les politiques de prévention. En effet, outillé par la statistique, l’épidémiologie a construit et diffusé des études mettant en lumière des « risques », des « facteurs de risque » qui pousse les politiques de prévention à dénoncer des « comportements à risque ». Ainsi, lentement mais sûrement, le xxe siècle passe-t-il d’une prévention secondaire focalisée sur un diagnostic précoce à une prévention primaire cherchant à intervenir sur une maladie non encore advenue. L’archétype de ce processus de « biopolitique de biomédicalisation » (p. 40) étant la généralisation des dépistages, et plus récemment, la pratique de la chirurgie prophylactique dont celle de l’actrice Angelina Jolie. De nombreux débats existent et sont plus ou moins publicisés entre tenants du dépistage et septiques. Le chapitre se termine sur les débats à propos des facteurs environnementaux des cancers, passés sous silence et grands absents de la biomédicalisation de la prévention. Se croisent alors durant les années 1970, des deux côtés de l’Atlantique, l’émergence de mouvements écologiques, la remise en cause de l’expertise scientifique et médicale, les sceptiques de la prévention primaire et les opposants à toute forme de biopouvoir. Les controverses sont rudes, les industriels dénonçant un « radicalisme environnementaliste défavorable au développement économique » (p. 46) et, produisant à leur tour des études remettant en cause celles de leurs opposants. Le secteur industriel « fabrique [ainsi] de l’incertitude » (ibid.). Plusieurs tentatives de mobilisations populaires verront le jour dans les deux pays et elles se heurteront de façon identique aux intérêts économico-industriels et à l’absence de décision des pouvoirs publics. Seul cas de succès de la mobilisation populaire en France, le combat contre l’amiante. En dépit de ces échecs, comme le souligne les auteurs, ces mobilisations sociales à propos des causes environnementales des cancers révèlent l’inégale répartition sociale et des risques (p. 51).

5Quittant la posture historique des premiers chapitres, les deux suivants se consacrent, dans une démarche sociologique quasi militante, aux inégalités sociales de santé et au vivre avec des malades. Les auteurs rappellent en premier lieu un constat déjà ancien : les populations les plus défavorisées sont à la fois plus nombreuses à développer un cancer et plus nombreuses à en décéder. Ces populations sont diagnostiquées plus tardivement, les délais de prise en charge sont longs, l’accès physique aux soins est parfois difficile, et l’information de prévention est inefficace. Pourtant, les motifs de cette inégalité continuent à être recherchés du côté des conduites individuelles, laissant de côté, ou même occultant, les conditions socio-économiques inégales comme les expositions collectives. Les auteurs interpellent sur le fait que les comportements « à risque » (alcool, tabac, mauvaise alimentation, surpoids, absence d’activité physique, etc.) ne prennent sens qu’une fois mis en lien avec les processus sociaux dans lesquels ils s’insèrent. La « responsabilisation individuelle » (p. 64) sous-estime les conditions socio-économiques sous-jacentes à ces comportements jugés comme déviants. C’est ainsi que la « question des cancers professionnels restent fortement invisibilisée » (p. 66). Objets de nombreuses controverses, la causalité de ces maladies est difficilement démontrable, ce qui contribue à leur sous-reconnaissance : moins de 2 000 cas chaque année en France (p. 69). Dans ce processus de sous-reconnaissance les rapports de force professionnels pèsent relativement lourds, notamment la position du médecin du travail face à l’employeur. En outre, le processus de reconnaissance est un long combat pour le malade, un combat qu’il doit mener contre son employeur, contre les pouvoirs publics et, souvent, contre l’opinion publique.

6Dans le dernier chapitre (pp. 73-97), les auteurs retracent les expériences du cancer. Se plaçant au-delà du simple vivre avec, évoqué par d’autres, l’ouvrage retrace en trois temps ce que sont les expériences de la maladie. D’abord la temporalité, du diagnostic à son issue en passant par la phase des traitements. S’appuyant sur des travaux en sociologie, les auteurs démontrent que le cancer considéré et traité comme une maladie aigue est en réalité une maladie chronique avec ses propres temporalités et des incidences aussi bien médicales que psychologiques, économiques, professionnelles, amicales, familiales, et sexuelles. Les auteurs reviennent ensuite sur les nombreux travaux ayant montré la « rupture biographique » (p. 76) induite par la maladie. Les cancéreux sont ainsi confrontés tout au long de la maladie et bien après à un « processus de gestion des conséquences de la maladie, dans l’ensemble des sphères de leur existence » (p. 78). Les patients construisent enfin une signification particulière de leur maladie (p. 85) et la temporalité particulière de celle-ci modifie durablement leurs interactions sociales. C’est le cas dans ce que l’on nomme aujourd’hui le parcours de soin : le patient, ainsi que sa famille, sont amenés à « négocier » la prise en charge face à un médecin qui doit déléguer certaines tâches. La maladie chronique impose donc des changements importants en dehors de la sphère médicale : famille, travail, école, etc. Du fait de son état pathologique, se dessinent alors pour le patient des difficultés liées aux stigmates de la maladie dans d’autres sphères de sa vie sociale.

7Finalement, cet ouvrage constitue une synthèse des travaux de sociologie et d’histoire menés à propos du cancer. Il ne répond toutefois pas à l’objectif de couvrir l’ensemble des sciences sociales par son oubli de la psychologie et des sciences de l’information et de la communication. Son intérêt principal réside dans la réaffirmation de la nécessité d’ouvrir la santé aux sciences humaines et sociales. Il permet aussi, par la présentation historique de l’évolution des politiques de santé publique, d’interroger les notions de biopouvoir et biomédicalisation de la santé.

8Benjamin Derbez et Zoé Rollin concluent par un plaidoyer en faveur du développement d’une véritable sociologie du cancer (p. 101). On peut toutefois regretter, outre la non-mobilisation de plusieurs travaux en sciences sociales, l’absence de travail conceptuel sur des notions pourtant utilisées par les auteurs telles que « démocratie sanitaire », « espace public » ou encore « risque ». D’autant qu’il existe de nombreux débats sur ces notions et des pans entiers de la sociologie qui s’y sont consacrés.

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Pour citer cet article

Référence papier

Hélène Romeyer, « Benjamin Derbez, Zoé Rollin, Sociologie du cancer », Questions de communication, 31 | 2017, 513-515.

Référence électronique

Hélène Romeyer, « Benjamin Derbez, Zoé Rollin, Sociologie du cancer », Questions de communication [En ligne], 31 | 2017, mis en ligne le 01 septembre 2017, consulté le 19 novembre 2017. URL : http://questionsdecommunication.revues.org/11321

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Auteur

Hélène Romeyer

Elliadd, université de Franche-Comté, F-25000
helene.romeyer[at]univ-fcomte.fr

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